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Santé et informatique

mardi 10 avril 2012

Réponse du NPA à la lettre ouverte de l’Association pour la Promotion de l’Informatique et de la Communication en Médecine (APICEM) aux candidats à l’élection présidentielle

Nous vous remercions de votre courrier aux candidats à l’élection présidentielle, de votre lettre ouverte aux hommes et femmes politiques impliqués dans notre système de santé, présentant votre système de messagerie médicale sécurisée Apicrypt, et l’association de médecins qui la gère, ainsi que ses enjeux.

« Le système de santé est un des sujets incontournables de cette campagne présidentielle » dites-vous. Nous en sommes bien persuadés, mais nous aimerions que tous les candidats le soient aussi, tant le droit à la santé est en train de se dégrader en France, sous le poids des dépassements d’honoraires, de la maîtrise comptable, des contre-réformes hospitalières et des fermetures d’hôpitaux de proximité…

Il ne s’agit donc pas « d’un déclin de notre système de santé », mais d’un choix politique. Celui de diminuer la part du salaire mis en commun pour le droit à la santé à travers notre Sécurité Sociale, pour réduire le coût du travail. Et celui d’augmenter la part des dépenses confiées aux assurances complémentaires (mutuelles et assurances), à la charge des patients, facteur d’inégalités d’accès aggravées.

Pour nous comme pour vous, en médecine, le travail en réseau, la coordination des soins sont une évidence incontournable. Apicrypt, messagerie médicale sécurisée gérée par les professionnels, participe à ce travail.

Mais ce travail doit se faire exclusivement au service du patient, de la coordination des soins, de la lutte contre les événements indésirables graves… Nous sommes persuadés que c’est aussi votre choix. Mais vous conviendrez aussi que ce formidable réservoir d’information que sont les échanges médicaux d’information sur internet, l’E-médecine, le DMP (le dossier médical personnel)… peuvent être de redoutables instruments au service d’une maîtrise comptable qui se soucie bien plus des équilibres budgétaires que des patients, des assureurs et mutuelles qui souhaitent depuis longtemps « ne plus être des payeurs aveugles », sans parler du risque de sélection face à une demande d’emprunt ou une visite d’embauche.

Assurances et mutuelles ont bien compris, pour eux, l’intérêt d’être présents dés le départ dans les projets d’informatisation de la santé, ce qui leur donne « un droit de regard » quasi-automatique. Nous refusons cette entrée de toute assurance complémentaire (Axa, Malakoff Mederic…) dans le champ de l’information médicale personnelle, notre projet étant d’ailleurs un financement à 100% par l’assurance maladie, donc la disparition des complémentaires.

On parle de DMP, dossier médical personnel, certains préfèrent le terme DMPP, dossier médical personnel partagé. Mais entre qui ? C’est bien le problème. Être à un mot de passe d’un dossier médical total peut parfois nuire gravement à la santé ! Pas besoin d’avoir beaucoup d’imagination pour inventer ces dialogues…

« Si vous n’avez rien à cacher, pourquoi ne pas nous envoyer le PDF de votre DMP. Ce sera bien plus rapide que de demander à votre médecin de remplir ce questionnaire médical long et compliqué pour obtenir votre prêt. »

« Je suis médecin envoyé par votre employeur pour contrôler votre arrêt de maladie. Voulez-vous me montrer votre DMP pour que je vois ce que votre médecin y a noté ? »

« Mon futur conjoint ne me cache rien sur sa santé ? Sur ses gênes ? Tiens si on regardait ton DMP ? Tu ne veux pas, pourquoi ?? Moi, je te montre bien le mien ! »

« Mes antécédents familiaux m’appartiennent-ils, où sont-ils la propriété exclusive de mes parents. Ils ne seront donc pas dans le DMP. Pourtant pour le dépistage et les facteurs de risque, ils sont forts utiles. »

Beaucoup de questions, peu de réponses. Ou plutôt beaucoup d’inquiétudes face à la tentation autoritaire et comptable, face au fantasme de transparence totale, de maîtrise de parcours des individus, de contrôle médical ou social total, bien trop dans l’air du temps pour que l’on n’y fasse pas très attention.

Le comité consultatif national d’éthique, saisi en 2008 du DMP, a d’ailleurs souligné que « les risques liés à sa mise en place (levée de la confidentialité des données par croisement des fichiers informatiques, mauvais fonctionnement du support informatique, etc.) sont en contradiction avec les exigences (respect des libertés individuelles) et objectifs définis (meilleure coordination des soins, meilleure utilisation des dépenses »). Il a insisté pour que le DMP soit uniquement volontaire et facultatif.

Nous sommes persuadés que vous êtes aussi conscients que nous que les enjeux citoyens et démocratiques ne sont pas étrangers aux enjeux de l’informatisation médicale.

Votre courrier, et notre réponse, sont l’occasion d’en débattre. Nous vous en remercions encore, tant il est vrai que ce sont les citoyens, les professionnels du soin, et bien-sûr les usagers de notre système de santé qui doivent ce saisir de cet enjeu majeur du débat autour du droit à la santé pour tous.

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